Folge 15: Das Leben am seidenen Faden – Erfahrungen von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen

Shownotes

Mehr zum Thema unter folgenden Links: Forschungspofil der Johannes Gutenberg-Universität Mainz [GRK Life Sciences - Life Writing] (https://www.grk.lifesciences-lifewriting.uni-mainz.de) Forschungspodcast

Moderator: Daniel Reißmann Musik: “This is Our Gift” von Elliot Middleton (premiumbeat.com) “Memories of Old” von Elliot Middleton (premiumbeat.com)

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„Das Leben am seidenen Faden – Erfahrungen von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen“ |

Mit Dennis Wilke

Autor

Das Leben hält für uns viele gute Zeiten und tolle Erfahrungen bereit. Aber manche müssen auch schwere Zeiten und existenzielle Situationen durchleben – zum Beispiel, wenn bei ihnen eine schwere Krankheit diagnostiziert wird. Das ist für Betroffenen und ihre Familien eine Ausnahmesituation, mit der jede und jeder individuell anders umgeht. Solche schweren Diagnosen und Krankheiten können auch Kinder treffen. Auch für sie ändert sich das Leben damit von heute auf morgen. Nehmen Kinder Krankheit und existenzielle Erfahrungen genauso wahr wie Erwachsene? Ist es wirklich immer ratsam, alles medizinisch Notwendige zu tun, um einen Menschen am Leben zu erhalten, oder kann ein würdiges Lebensende auch anders gestaltet sein? Und wie kommt man als Wissenschaftler: in damit klar, täglich solche Schicksale und traurigen Momente mitzuerleben? Wie verändert sich dadurch der Blick aufs eigene Leben? Große, sehr persönliche und zum Teil existenzielle Fragen.

Das Leben hält für uns viele gute Zeiten und tolle Erfahrungen bereit. Aber manche müssen auch schwere Zeiten und existenzielle Situationen durchleben – zum Beispiel, wenn bei ihnen eine schwere Krankheit diagnostiziert wird. Das ist für Betroffenen und ihre Familien eine Ausnahmesituation, mit der jede und jeder individuell anders umgeht. Solche schweren Diagnosen und Krankheiten können auch Kinder treffen. Auch für sie ändert sich das Leben damit von heute auf morgen. Nehmen Kinder Krankheit und existenzielle Erfahrungen genauso wahr wie Erwachsene? Ist es wirklich immer ratsam, alles medizinisch Notwendige zu tun, um einen Menschen am Leben zu erhalten, oder kann ein würdiges Lebensende auch anders gestaltet sein? Und wie kommt man als Wissenschaftler: Ein Forschungspodcast der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.

Schön, dass Sie auch bei dieser Podcast-Folge wieder mit dabei sind. Herzlich willkommen. Ich bin Daniel Reißmann und der Gastgeber dieser Forschungs-Podcast-Reihe und gemeinsam in wissenschaftliche Themen und Fragestellungen eintauchen. Es gibt unfassbar viel Spannendes und Faszinierendes zu erfahren. Ich möchte Ihnen durch diese Podcast-Reihe Forschung und Wissenschaft an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz nahebringen – Ihnen zeigen, welche Themen und Fragestellungen die Wissenschaftler: Dennis Wilke ist mein Name. Ich bin wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin und Doktorand in dem Graduiertenkolleg Life Sciences, Life Writing. Was an diesem Institut angesiedelt ist, unter anderem. Ich bin dort, wie gesagt angestellt als wissenschaftlicher Mitarbeiter in einem EU-Projekt, wo es um Sport-Therapie für Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen geht. Und wir machen dort in diesem Projekt den ethischen, das ethische Arbeitspaket und das Arbeitspaket, das den qualitativen Forschungsteil umfasst. Ich führe praktisch Gespräche mit Kindern und Jugendlichen auf der pädiatrischen Onkologie, die dort Sporttherapie bekommen, und schauen mir so ein bisschen an, wie sie das finden, wie es ihnen dabei geht. Das ist so die Arbeit, die ich momentan mache. Von der Ausbildung her bin ich Soziologe. Also ich habe Soziologie in Frankfurt am Main studiert und bin dann danach zur Promotion hier an die JGU gekommen und jetzt schon seit vier Jahren mit dem Promotionsprojekt beschäftigt.

Schön, dass Sie auch bei dieser Podcast-Folge wieder mit dabei sind. Herzlich willkommen. Ich bin Daniel Reißmann und der Gastgeber dieser Forschungs-Podcast-Reihe und gemeinsam in wissenschaftliche Themen und Fragestellungen eintauchen. Es gibt unfassbar viel Spannendes und Faszinierendes zu erfahren. Ich möchte Ihnen durch diese Podcast-Reihe Forschung und Wissenschaft an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz nahebringen – Ihnen zeigen, welche Themen und Fragestellungen die Wissenschaftler: Herr Wilke, Sie haben eben schon kurz gesagt, was Ihre inhaltlichen Schwerpunkte in der Arbeit sind. Und wenn ich mir so Ihre Vita angucke, spiegelt sich das auch da schon wider. Also schon bei der Bachelorarbeit haben Sie sich beschäftigt mit „Kommunikationspraktiken in der Hospizpflege. Eine qualitative Analyse des Umgangs mit der Selbsterfahrung sterbender Menschen.“ Ich würde sagen, dieser rote Faden hat sich auch weiter gezogen durch die Masterarbeit, da war der Titel „Kindsein an der Grenze. Eine phänomenologische Analyse des Erlebens, Erfahrens und Erzählens von lebensbedrohlich erkrankten Kindern, anhand von Dokumentarfilmen“. Und eben jetzt Ihre Promotion, die noch läuft, die trägt den Titel „Situatives Krankheitserleben von Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen“. Das heißt, in Ihrer Arbeit geht es um Krebserkrankungen, um Hospizarbeit, um lebensbedrohliche Situation. Das steht immer wieder im Mittelpunkt Ihrer Arbeit. Warum beschäftigen Sie sich mit, man kann sagen so düsteren, so schweren Themen?

Das kann ich ganz offen sagen, dass das bei mir einen biografischen Hintergrund hat. Also mein Vater ist selbst an Krebs verstorben, als ich neun Jahre alt war. Das heißt, da bin ich einfach schon recht früh mit diesem Thema in Kontakt gekommen. Und das war für mich sozusagen immer in gewissem Maße eine Selbstverständlichkeit, dass es Krebserkrankungen gibt. Ich hatte auch dann als Kind schon mal eine onkologische Station von innen gesehen und eben auch die Tatsache, dass Menschen an solchen lebensbedrohlichen Erkrankungen eben versterben können. Wie gesagt, das war nie ein Problem für mich, darüber zu sprechen. Als Kind oder als Jugendlicher. Aber mit neun Jahren versteht man vielleicht noch nicht so ganz, was da jetzt alles so vor sich geht oder was das jetzt auch für das eigene Leben bedeutet. Und interessanterweise hat dann später so parallel zum Studium, wie gesagt, als ich angefangen habe, Soziologie in Frankfurt zu studieren, so eine Phase eingesetzt, wo ich gemerkt habe, ich würde mich gerne noch mal näher damit beschäftigen, also noch mal so ein bisschen zurückblicken auf die eigene Biografie. Und ja, wie gesagt, dazu ist dann eben die Soziologie hinzugekommen, wo man sich natürlich auch mit menschlichen Erfahrungen und deren Bedeutung beschäftigt Und ja, so war das dann, wie gesagt, es war so eine Parallelbewegung, dass ich eben angefangen habe, mich studientechnisch dafür zu interessieren bzw. dann später auch professionell: Wie sieht eigentlich die Versorgung von schwerkranken Menschen aus? Was machen diese Menschen für Erfahrungen durch. Und das ist natürlich so ein bisschen auch mit den Themen Tod und Sterben einerseits verbunden, aber auch mit Fragen, die eben die Praxis der Medizin und das Gesundheitssystem betreffen. Und das hat sich dann so ein bisschen, wie Sie schon gesagt haben, als roter Faden eben durch meinen Werdegang durchgezogen. Dann gab es ja eben die Möglichkeiten, sich da auch im Studium damit zu beschäftigen. Und bei einem ganz tollen Freiwilligen-Projekt habe ich damals mitgemacht an der Uni Düsseldorf und der Uni Witten Herdecke. 30 junge Menschen sprechen mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen. Auch wieder so ein langer Titel. Wo wir eben als eine Gruppe junger Menschen die Möglichkeit hatten, in Hospize bzw. auf Palliativstationen reinzuschauen und dort mit den Patient:innen und den Mitarbeiter:innen eben auch in Kontakt zu kommen. Und das war, glaube ich, eine ganz prägende Erfahrung, wo ich gemerkt habe: Ja, das ist irgendwie so das Gebiet, mit dem ich mich gerne beschäftigen möchte. Und grundsätzlich kann man da, glaube ich, auch sagen, also ich persönlich bin überzeugt davon, dass viele Wissenschaftler:innen, die so ein spezielles Forschungsgebiet irgendwie haben oder wo sich das eben so entwickelt, auch irgendeine Art von biografischem Bezug dazu haben. Es ist natürlich immer ein bisschen so eine Gratwanderung, dass man sich da nicht zu sehr sozusagen um sich selbst dreht oder in so eine Nabelschau verfällt. Ja, aber ich denke, ein offener Umgang damit, wie solche Entscheidungen, womit möchte ich mich beschäftigen, eben auch biografisch geprägt sind, ist eben auch eine Voraussetzung dafür, dass man dem Forschungsgegenstand auch reflektiert begegnen kann. Vielleicht noch als an Anmerkung dazu: Ich fand es ganz interessant, dass Sie gesagt haben, dass es ja auch düstere und schwere Themen sind. Und das sagt ja auch schon so ein bisschen was darüber aus, wie wir sozusagen als Gesellschaft auch über solche Themen denken. Ich denke, das ändert sich mittlerweile so ein bisschen. Ich glaube, es gibt mittlerweile eine größere Offenheit dafür, sich mit schwerer Krankheit, dem Toten, dem Sterben auch gesellschaftlich auseinanderzusetzen. Aber klar, es wird eben immer noch so als die düstere Seite des Lebens wahrgenommen. Und das ist vielleicht auch so ein bisschen so ein Anliegen, dann solche Themen stärker in das öffentliche Bewusstsein zu holen und vielleicht auch so ein bisschen zu normalisieren und zu sagen, das gehört einfach zum Leben dazu. Früher oder später kommen wir alle irgendwie mal damit in Berührung. Und natürlich sind es, also haben Sie ganz recht, auch einfach schwere Erfahrungen. Das ist für niemanden trivial, an einer schweren Krankheit zu erkranken oder einen Angehörigen zu pflegen oder so. Aber ja, wie gesagt, dem Ganzen so ein bisschen so ein so ein bisschen der Normalisierung auch entgegenzusetzen.

Das kann ich ganz offen sagen, dass das bei mir einen biografischen Hintergrund hat. Also mein Vater ist selbst an Krebs verstorben, als ich neun Jahre alt war. Das heißt, da bin ich einfach schon recht früh mit diesem Thema in Kontakt gekommen. Und das war für mich sozusagen immer in gewissem Maße eine Selbstverständlichkeit, dass es Krebserkrankungen gibt. Ich hatte auch dann als Kind schon mal eine onkologische Station von innen gesehen und eben auch die Tatsache, dass Menschen an solchen lebensbedrohlichen Erkrankungen eben versterben können. Wie gesagt, das war nie ein Problem für mich, darüber zu sprechen. Als Kind oder als Jugendlicher. Aber mit neun Jahren versteht man vielleicht noch nicht so ganz, was da jetzt alles so vor sich geht oder was das jetzt auch für das eigene Leben bedeutet. Und interessanterweise hat dann später so parallel zum Studium, wie gesagt, als ich angefangen habe, Soziologie in Frankfurt zu studieren, so eine Phase eingesetzt, wo ich gemerkt habe, ich würde mich gerne noch mal näher damit beschäftigen, also noch mal so ein bisschen zurückblicken auf die eigene Biografie. Und ja, wie gesagt, dazu ist dann eben die Soziologie hinzugekommen, wo man sich natürlich auch mit menschlichen Erfahrungen und deren Bedeutung beschäftigt Und ja, so war das dann, wie gesagt, es war so eine Parallelbewegung, dass ich eben angefangen habe, mich studientechnisch dafür zu interessieren bzw. dann später auch professionell: Unser Körper ist ein komplexes System, in dem vieles oft unbemerkt und unproblematisch abläuft. Aber manchmal kommt es auch zu Fehlern im System, die enorm negative Auswirkungen auf unseren Körper haben können. Wenn Zellen absterben, dann bildet der Körper entsprechend neue, um diese zu ersetzen. Eine gute und wichtige Sache. Aber diese Neubildung von Zellen kann auch außer Kontrolle geraten. Dann bilden sich neue Zellen, obwohl sie nicht gebraucht werden, und sie können somit eine Gefahr für die schon bestehenden Zellen sein. Auch wenn aus der Nachbarschaft des Gewebes signalisiert wird, dass keine neuen Zellen gebildet werden müssen, dann werden diese Signale ignoriert. Das ist im Groben die Beschreibung einer Krebserkrankung. Krebs ist keine Erbkrankheit, aber bei einigen Krebsarten, wie Brust- oder Darmkrebs, ist die Veranlagung dazu angeboren. Überwiegend entwickeln sich die Veränderungen im Erbgut - also der Krebs - jedoch erst im Laufe des Lebens. Man erwirbt sie also und bekommt sie nicht vererbt. Die genauen Ursachen einer Krebserkrankung sind noch nicht abschließend geklärt. Aber es spielt eine große Rolle, wie man lebt und welchen Umwelteinflüssen man ausgesetzt ist. Laut dem Deutschen Ärzteblatt sind 2018 rund 18 Millionen Menschen weltweit an Krebs erkrankt und ungefähr 9 Millionen an ihm verstorben. Und da es mit zunehmendem Alter wahrscheinlicher ist, daran zu erkranken, werden die Zahlen schon allein aufgrund des demografischen Wandels ansteigen. Bei Kindern unter 15 Jahren ist Krebs nach Unfällen die zweithäufigste Todesursache, obwohl die Heilungschancen bei ungefähr 80% liegen. Kinder erkranken besonders oft an Blutkrebs, an Tumoren im Gehirn und Rückenmark sowie an Lymphdrüsenkrebs.

Jetzt promovieren Sie, Sie haben es vorhin schon gesagt, am Graduiertenkolleg, welches auch durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft unterstützt wird. Beteiligte Forscher: innen stammen eben aus dem Bereich Life Sciences und Life Writing. Was haben wir uns denn unter diesen Bereichen eigentlich vorzustellen?

Jetzt promovieren Sie, Sie haben es vorhin schon gesagt, am Graduiertenkolleg, welches auch durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft unterstützt wird. Beteiligte Forscher: Wilke

Jetzt promovieren Sie, Sie haben es vorhin schon gesagt, am Graduiertenkolleg, welches auch durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft unterstützt wird. Beteiligte Forscher: Also Life Sciences, Life Writing sind sozusagen die beiden Bezugsdisziplinen oder Forschungsströmungen, die eben dieses Graduiertenkolleg, an dem ich promoviert habe oder immer noch mit der Promotion beschäftigt bin, rahmen und Life Sciences, also auf Deutsch einfach Lebenswissenschaften, ist eigentlich so eine Sammelbezeichnung für Naturwissenschaften. Zunächst mal, die sich, ich sage mal so, mit der organischen Beschaffenheit des Lebens beschäftigen, also zum Beispiel die Biochemie, die Biologie, die Medizin, die Pharmazie. Das sind alles so klassische Lebenswissenschaften. Es ist aber andererseits auch eine Bezeichnung eigentlich für so ein interdisziplinäres Arbeitsfeld, in dem eben versucht wird, Erkenntnisse oder Wissen aus diesen Naturwissenschaften auf gesellschaftliche Felder sozusagen zu übertragen. Also ein Beispiel wäre da die Ernährungswissenschaft, genau, wo eben diese beiden Seiten zusammenkommen. Und den anderen Begriff, den Sie erwähnt haben oder die in dem Titel des Graduiertenkollegs drinsteckt, ist Life Writing, also sozusagen das Niederschreiben des Lebens, was eigentlich eine Bezeichnung ist für, ich sage mal, Textformen, in denen ganz, ganz offen gesagt oder ganz breit gesagt, Menschen aus ihrem Leben erzählen. Da ist natürlich so das klassische Beispiel oder der Prototyp die Autobiographie, die kennt jeder. Aber es gibt auch noch ganz viele andere Formen des Life Writing. Also mittlerweile haben wir zum Beispiel auch Blogs, in denen Menschen ja von ihrem Leben erzählen, und es kann auch fiktionalisiert Berichte einschließen, sozusagen so die Grenzen zwischen Fiktion und tatsächlicher Biographie so ein bisschen verschwimmen. Es gibt natürlich ja da, wie gesagt, viele, viele Beispiele dafür.

Jetzt promovieren Sie, Sie haben es vorhin schon gesagt, am Graduiertenkolleg, welches auch durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft unterstützt wird. Beteiligte Forscher: Reißmann

Jetzt promovieren Sie, Sie haben es vorhin schon gesagt, am Graduiertenkolleg, welches auch durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft unterstützt wird. Beteiligte Forscher: Jetzt haben Sie eben schon erklärt, was Life Sciences und Life Writing jeweils für sich bedeutet. Ich habe mich in der Vorbereitung gefragt, wie kann Life Writing denn Life Sciences beeinflussen oder verbessern? Also warum denkt man, dass aus dieser Kombination, dieser beiden Strömungen noch was Besseres entstehen kann in der Wissenschaft, als was wir jetzt schon haben?

Jetzt promovieren Sie, Sie haben es vorhin schon gesagt, am Graduiertenkolleg, welches auch durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft unterstützt wird. Beteiligte Forscher: Wilke

Ja, eine sehr gute Frage, weil genau diese beiden Forschungsansätze natürlich nicht isoliert nebeneinanderstehen sollen, sondern genau eben in einen Dialog miteinander gebracht werden sollen. Und um vielleicht in beide Richtungen mal Beispiele zu geben: Also es ist natürlich so, dass die Life Sciences, die Naturwissenschaften und die Lebenswissenschaften, gerade so im Verlauf des 20. Jahrhunderts, will ich mal behaupten, davor auch schon, aber in gesteigertem Maße im 20. Jahrhundert, unser aller Leben massiv beeinflusst haben. Also wenn man so an die Fortschritte der Medizin denkt, die natürlich dann wiederum auf Erkenntnisse aus der Biochemie etc., der Pharmazie zurückzuführen sind. Wenn man daran denkt oder sich das vor Augen hält, dann wird natürlich bewusst, wie tiefgreifend unser Leben von diesen Wissenschaften geprägt ist, auch wenn wir vielleicht im Alltag nicht so viel davon merken oder das nicht so bewusst wahrnehmen. Das hat natürlich auch wieder Einfluss darauf, wie Menschen zum Beispiel Krankheit erfahren. Also wenn wir an ein Beispiel aus dem Life Writing denken, wo Menschen eben ihre Krankheitsgeschichte niederschreiben. Ein Beispiel aus dem deutschen Bereich, von dem der eine oder die andere schon mal was gehört hat, ist Wolfgang Herrndorf, der Autor und Künstler, der ja an einem Glioblastom, also an einem Hirntumor, verstorben ist und der seinen Alltag mit seiner Krankheit und seine Krankheitsgeschichte in einem Blog niedergeschrieben hat. Das wäre so ein klassisches Beispiel, sozusagen ein aktuelles Beispiel für Life Writing, an dem eben sichtbar wird, wie sehr eben das Leben oder solche individuellen Erfahrungen von den Lebenswissenschaften irgendwie beeinflusst sind oder wie eng eben dieses Verhältnis ist. Umgekehrt ist es so, dass gerade so in den letzten Jahrzehnten in der Medizin, in der Gesundheitsversorgung viele Ansätze entstanden sind, die zum Ziel haben, Patientinnen-, Patienten-Perspektiven stärker miteinzubeziehen und eben stärker zum Ausgangspunkt der medizinischen Praxis zu machen. Also es gibt so diese Schlagworte der Personen-zentrierten oder Patient:innen-zentrierten Versorgung oder das Patient-Involvement, wo es eben darum geht, Stimmen von Patient:innen mit einzubeziehen und so zu fragen: wie können wir anhand der konkreten Erfahrungen, die Patient:innen im Gesundheitssystem machen, die Praxis verbessern oder sie sozusagen stärker daran ausrichten? Das ist natürlich kein leichtes Unterfangen, würde ich mal sagen, weil dann natürlich einfach verschiedene Perspektiven erst mal miteinander ins Gespräch gebracht werden müssen, was auch eine gewisse Übersetzungsarbeit erfordert.

Wenn Sie jetzt gesagt haben Personen-zentrierte Medizin, das klingt für mich so ein bisschen nach: nicht alles, was medizinisch möglich ist, will vielleicht eine Person auch für sich haben. Das heißt eben auf die individuellen Bedürfnisse auch dann eher schauen und ebenso ein bisschen auch die Autonomie der Patientin, des Patienten bewahrt, oder?

Wenn Sie jetzt gesagt haben Personen-zentrierte Medizin, das klingt für mich so ein bisschen nach: Wilke

Genau, also wenn wir uns die Entwicklung der modernen Medizin im 20. Jahrhundert oder über die letzten Jahrhunderte hinweg anschauen, sieht man natürlich, was für ein Fortschritt da stattgefunden hat. Und das hat natürlich auch teilweise dann wieder gerade seit Mitte des 20. Jahrhunderts zu gewissen Gegenbewegungen, würde ich mal sagen, geführt. Also es ist ja so, es gibt ja so ein bisschen dieses Schlagwort der Geräte-Medizin, vor der dann viele auch berechtigter Weise natürlich irgendwie Angst haben. Also sozusagen, diese Angst davor, eigentlich nur noch am Leben erhalten zu werden, obwohl man selbst diese Situation vielleicht gar nicht mehr als lebenswert wahrnimmt oder vielleicht auch wirklich gar nichts mehr erlebt. Also diese Vorstellung, man hängt dann an Maschinen, die das Leben eben aufrechterhalten, aber man hat eigentlich gar nichts mehr davon. Um zu dem Ausgangspunkt zurückzukommen, also mit diesen Entwicklungen der modernen Medizin, die natürlich total wünschenswerte Ergebnisse hervorgebracht hat, also dass wir ja irgendwie, zumindest hierzulande oder in industrialisierten Nationen ja fortschrittlich oder in vielen Teilen funktionierende Gesundheitsversorgung haben, ist natürlich absolut wünschenswert. Aber wie gesagt, es gibt natürlich auch Aspekte, wo die Medizin vielleicht in gewissem Maße über das Ziel hinausschießt. Ein anderes Beispiel für eine Gegenbewegung ist natürlich die Palliativmedizin bzw. die Hospizkultur, die eben genau das, was ich jetzt schon angesprochen habe, so ein bisschen kritisiert oder die Kritik daran als Ausgangspunkt nimmt und sagt: Vielleicht müssen wir am Ende des Lebens bei Patient:innen nicht unbedingt noch versuchen, noch einen Tag und noch einen Tag herauszuholen, sondern vielleicht geht es eben einfach darum, ein für den Patienten, für die Patientin angemessenes Lebensende zu gestalten, in dem die Person noch mal gewisse Dinge, die sie eben wertschätzt, genießen kann oder diesen eben nachgehen kann. Um solche Entwicklungen voranzutreiben, also um das Gesundheitssystem und die Medizin eben stärker auf die Erfahrungen von Patient:innen auszurichten, braucht es natürlich überhaupt erst mal deren Stimmen. Also die müssen natürlich überhaupt erst mal wahrgenommen werden. Und wie gesagt, da komme ich jetzt zurück auf diese verschiedenen Ansätze, die es da eben gibt. Die Sozialforschung in diesem Bereich oder die Gesundheitsforschung in diesem Bereich ist natürlich auch ein Instrument, eben genau das, was ich jetzt mache, zu sagen: Wie erleben jetzt eigentlich die Kinder und Jugendlichen ihre Situation und ihre Erkrankungen und wie kann das dann im Idealfall auch wiederum an die medizinische Praxis zurückgespiegelt werden, darin einfließen und eben auch dazu genutzt werden, um Versorgungspraktiken, Umgangsformen zu verbessern? Sag ich mal.

„Keine medizinische Behandlung darf unter Verletzung der Selbstbestimmung erfolgen“, schreibt der Deutsche Ethikrat in einer Stellungnahme aus dem Jahr 2016. Der Mensch hat ein Recht auf Selbstbestimmung und auf Entfaltung seiner Persönlichkeit. Dieses Recht haben auch Patient: innen. Sie sollten selbst entscheiden können, welche Hilfe sie möchten und welche sie ablehnen. Ein Schlüssel, damit Patient:innen solche Entscheidungen auch fundiert treffen können, ist die Kommunikation zwischen Mediziner:innen und Patient:innen. Oft geht es um Themen, die man nicht gern mit anderen bespricht. Schon das eigene Befassen damit fällt oft schwer, weil es sehr private und intime Dinge sein können. Aber gerade da muss man auf einer guten Grundlage entscheiden können, was man möchte und was nicht. Auch die Kommunikation zwischen Mediziner:innen und Angehörigen ist enorm wichtig für den Verlauf der Behandlung. Der Deutsche Ärztetag hat 2015 in seinem Beschlussprotokoll die Rolle der Kommunikation deutlich hervorgehoben und wichtige Verbesserungen in diesem Bereich angemahnt. Nicht alle Patient:innen können noch im vollem Maße selbstbestimmt leben. Und gerade dort sieht der Deutsche Ethikrat die Pflicht, jede und jeden im Rahmen der Möglichkeiten an Entscheidungen über sich selbst zu beteiligen und die aktiv zu fördern. Patient:innen wird heute eine Doppelrolle zugeschrieben. Zum einen sind sie diejenigen, die behandelt werden sollen, und zum anderen sind sie im Rahmen dieser Behandlung eine „gestaltende Kraft“, wie es der Deutsche Ethikrat nennt. Bei Kindern und Jugendlichen gestaltet sich die klinische Kommunikation und Entscheidungsfindung jedoch komplexer, da sowohl die Perspektiven der Minderjährigen selbst als auch die der Eltern bzw. Sorgeberechtigten einbezogen werden müssen, und da die Fähigkeit von Kindern, informierte Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen und darin einzuwilligen, zunächst von den Ärzt:innen eingeschätzt werden muss. Diese Kompetenzen von Kindern und Jugendlichen untersucht sozialwissenschaftliche Forschung seit einigen Jahren verstärkt.

Genau, ganz richtig. Ganz berechtigte Frage. Wie wir es am Anfang auch schon angesprochen hatten. Es ist natürlich ein Feld, in dem ja sehr viele existenzielle Erfahrungen, sag ich mal, gemacht werden. Da muss man vielleicht auch, um das mal vorwegzunehmen, vielleicht mal das Ganze so historisch so ein bisschen betrachten. Also ich glaube, Krebserkrankungen und gerade noch mal Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden auch gesellschaftlich immer noch relativ direkt sozusagen mit dieser Lebensbedrohlichkeit assoziiert, die natürlich immer noch ein Bestandteil dieser Erkrankung ist. Aber es ist natürlich auch so, dass durch den medizinischen Fortschritt der letzten Jahrzehnte, gerade in der pädiatrischen Onkologie, es sehr große Heilungschancen mittlerweile gibt. Es ist bei weitem nicht mehr so, dass das diese Erkrankung bzw. Diagnose in Anführungszeichen ein „Todesurteil“ irgendwie bedeutet, was vor einigen Jahrzehnten einfach noch anders war. Wenn man sich eben diese gestiegenen Heilungschancen ansieht, dann ist das vielleicht gerade der Punkt, dass diese schweren Erfahrungen, wie Sie jetzt glaube ich auch gesagt haben, oder diese existenziellen Erfahrungen gar nicht unbedingt nur in dieser Lebensbedrohlichkeit und in den Konfrontationen mit der Endlichkeit liegen müssen. Sondern, dass sie bei Kindern und Jugendlichen vor allem sich auch viel alltäglicher auswirken können. Also dann ist es einfach eine einschneidende Erfahrung, wenn man seine Freund: innen längere Zeit nicht sehen kann oder wenn man nicht in die Schule gehen kann. Und das heißt, dass diese existentiellen Belastungserfahrungen in diesem Feld, würde ich sagen, viel vielschichtiger sind, als dieser Fokus auf Lebensbedrohlichkeit manchmal vielleicht assoziiert. Das heißt auch für mich, dass ich mit einer ganzen Bandbreite von Emotionen Verhaltensweisen, Umgangsweisen, sage ich mal, dort eben konfrontiert war oder in Berührung gekommen bin und auch Umgangsweisen, die einen dann überraschen gerade das, was Kinder und Jugendliche angeht, die teilweise auch eine erstaunliche Kompetenz haben können, damit umzugehen. Also ich glaube, man denkt dann natürlich erst mal berechtigterweise, dass das eine furchtbare Situation ist und das ist es natürlich auch für die Familien. Aber ja, ich glaube, dass man die Ressourcen oder die Kompetenzen, die Kinder und Jugendliche dahingehend irgendwie aufbringen oder einsetzen können, auch nicht vergessen darf, sondern sich eben auch genauer anschauen sollte. Also so viel erstmal zu dem Feld, mit dem ich da irgendwie in Berührung komme. Trotzdem ist es natürlich so, dass man dort eben auch schwerwiegende, einschneidende Erfahrungen miterlebt oder eben davon erzählt bekommt, und da braucht es dann manchmal einfach, ich glaube, eine intensive Auseinandersetzung damit. Also ich habe dann ein Forschungstagebuch zum Beispiel geschrieben, fortlaufend, wo ich eben immer niedergeschrieben habe: Was habe ich jetzt eigentlich heute erlebt, wie war so die Stimmung auf der Station, was bedeutet das jetzt auch für mich und meine Forschung, um das Ganze sozusagen auch erst mal so ein bisschen niederzuschreiben und auch so ein bisschen von der Affekteben, sage ich mal, runterzukommen. Und dann braucht es natürlich aber auch, und das ermöglicht auch gerade dieses Niederschreiben, eine Distanzierung, dass man manchmal auch einfach sagt, jetzt kann ich gerade mal nicht mehr weitermachen damit. Jetzt habe ich mich irgendwie intensiv damit beschäftigt oder habe irgendwie was miterlebt, was für andere Menschen eben eine einschneidende Erfahrung war. Und jetzt muss ich es mal kurz liegen lassen und mich am nächsten Tag wieder dransetzen. Das sind vielleicht so wissenschaftliche Praktiken, die dahingehend, denke ich, wichtig sind. Dann ist es natürlich so, dass es auf der Station, auf der ich meine Forschung gemacht habe, ein Team-Meeting, ein regelmäßiges gibt, wo man eben in Austausch tritt über die Situation der jeweiligen Patient:innen und es dann natürlich auch Möglichkeiten gab, mit Leuten ins Gespräch zu kommen. Eine Supervision gibt es auch, also die Möglichkeit, ja unter professioneller Anleitung auf solche Erfahrungen irgendwie zu reflektieren. Und das heißt: ich habe mich da eigentlich immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Ja, als andere Ressource ist natürlich auch einfach noch mal, um noch darauf zu sprechen zu kommen, so ein bisschen diese biografische Erfahrung da, dass ich, wie gesagt, früh die Erfahrung gemacht habe, solche Dinge wie schwerwiegende Krankheit gehören zum Leben dazu. Das ist so der Punkt, den ich machen wollte, ja.

Auf jeden Fall. Also das weiß man mittlerweile auch aus der Forschung, dass dieses familiäre oder im weitesten Sinne das soziale Umfeld, Freunde, Schule, Ausbildung etc. natürlich eine ganz wichtige Ressource für Kinder und Jugendliche sind, die sich in dieser Situation befinden. Man ist natürlich als Patient: in, wenn man eine Krebstherapie durchmacht, in gewisser Weise von sozialer Isolation betroffen. Das war jetzt natürlich in den letzten Jahren mit Corona auch noch mal verstärkt der Fall, dass man natürlich einfach sehr viel mit seiner Situation auch alleine ist. Und klar ist da der Austausch mit Gleichaltrigen eine ganz wichtige Ressource zur Krankheitsbewältigung. Selbst bei jüngeren Erwachsenen, mit denen ich Forschung gemacht habe, stellen die Eltern eine zentrale Ressource dar, wo man ja vielleicht annehmen könnte, okay, jetzt befindet man sich irgendwie in einem Alter, in dem man sich auch so langsam so ein bisschen von zu Hause ablösen, von seinen Eltern ablösen will. Und jetzt ist man dann noch mal zurückgeworfen in Anführungszeichen und noch mal neu auf sie angewiesen. Das ist natürlich ein Aspekt, der für diese Krankheit von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, glaube ich, ja sehr zentral ist. Aber wie gesagt, da habe ich eben auch den Einblick bekommen, dass Jugendliche da eigentlich immer froh waren, dass ihre Eltern, oder wenn ihre Eltern sozusagen da waren, hinter ihnen gestanden haben. Das ist etwas, was man sich dann in den Fällen noch mal sehr detailliert anschauen muss, wie auch die elterlichen Perspektiven, zum Beispiel, eben die Krankheit, Erfahrungen von den Kindern mitprägen. Da kann ich jetzt aus meiner Forschung selbst noch nicht allzu viel dazu sagen, aber grundsätzlich würde ich da zustimmen.

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: „Wenn man eine solche Forschung…“, wie Sie sie machen, „…betreibt, ist der Beitrag zur Wissenschaft eigentlich keine ausreichende Rechtfertigung“. Und Sie zitieren: „Ich habe versagt, wenn diese Studie nicht zum Gedenken an die Kinder beiträgt, an diejenigen, die sich um sie gekümmert haben, und an die Kinder, die noch leiden müssen.“ Sehen Sie das auch als Aufgabe, als Auftrag für Ihre Arbeit, also diesen Kindern ein Denkmal zu setzen? Sie haben es eben schon gesagt, im Klinikalltag sind Sie Teil dann sozusagen eines Ohres für die Kinder. Aber sehen Sie auch Ihre Forschung dann in dieser Linie so zu sagen, auch damit wollen Sie auf diese Kinder hinweisen, aufmerksam machen?

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Wilke

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Also das ist ein Zitat aus eigentlich der Vorreiter-Studie zum Krankheitserleben oder zu Krankheitserfahrungen von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen von Myra Bluebond-Langner aus den 70er Jahren, also mittlerweile schon fast 50 Jahre alt. Und sie hat sich diese Sozialisation von diesen Kindern und Jugendlichen auf solchen Stationen angeschaut. Man sieht natürlich an diesem Schlusswort oder in diesem Teil des Schlusswortes, dass sie da von Gedenken spricht. Und der Titel dieser Arbeit ist auch „The Private Worlds of Dying Children“. Also auch daran wird dieser medizinische Wandel noch mal deutlich, dass es eben ja bei diesen, vor allem an Leukämie erkrankten Kindern vor 50 Jahren einfach noch der Regelfall war, dass die an dieser Krankheit eben verstorben sind. Das hat sich, wie gesagt, auf jeden Fall verändert und deswegen würde ich sagen, dass dieser Begriff des Gedenkens vielleicht doch ein bisschen schwierig ist oder ich den nicht so supergut auf meine Arbeit übertragen kann. Ja, weil er natürlich in gewisser Weise eher so mit dem Todesfall assoziiert ist. Ich würde eher sagen, weil ich finde, das, was sie dort anspricht, ist ja die ethische Rechtfertigung bei dieser Forschung. Wie kann ich das eigentlich begründen? Und ich glaube, den Anspruch, den ich dahingehend eher habe, ist die Berichte, die die Kinder und Jugendlichen mir geben, die sie mir auch anvertrauen, das ist ja auch nicht trivial, die Erfahrung von denen sie erzählen und das Wissen, das sie natürlich auch damit an mich übermitteln, auf eine adäquate Weise in wissenschaftliches Wissen zu überführen. Dann eben auch zu theoretisieren, mit den angemessenen Konzepten zu untersuchen und dieses Wissen sozusagen auf eine angemessene Weise in wissenschaftliches Wissen so zu überführen und dann vielleicht auch wieder fruchtbar zu machen für die konkrete medizinische Praxis. Genau das ist, glaube ich, eher so der Anspruch, den ich mit meiner Arbeit verbinden würde, was natürlich trotzdem auf jeden Fall für mich auch gilt, ist ein ganz, ganz großer Dank an die Kinder und Jugendlichen und die Familien, die bei der Forschung mitmachen. Und mitgemacht haben. Weil ich glaube, das ist auch überhaupt keine Selbstverständlichkeit, dass da ein relativ Fremder auf diese Station kommt und den Kindern und Jugendlichen irgendwie ein Gesprächsangebot macht. Und im Grunde kennt man sich ja noch gar nicht und dass dann eigentlich in den meisten Fällen, da eine sehr große Offenheit da war und eben die Bereitschaft zu sagen, ja, ich erzähle jetzt mal ein bisschen was von meiner Erfahrung. Wie gesagt, finde ich immer noch eine ganz große Leistung und ich glaube, das ist so das, was ich als Anerkennung herausstellen würde.

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Reißmann

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Danke für Ihre Zeit und für die Einblicke heute.

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Wilke

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Vielen Dank.

In einer Publikation nochmals zur ethischen Vertretbarkeit, die Sie zitiert haben in einer Ihrer Arbeiten, heißt es: Autor

Schwerwiegend zu erkranken, stellt für jede und jeden einen massiven Einschnitt ins Leben dar. Man ist von jetzt auf gleich auf Hilfe angewiesen und hofft, auf eine gute und erfolgreiche Behandlung. Pauschal lässt sich nicht sagen, wie Menschen, auch im Umfeld von Betroffenen, mit solchen Herausforderungen umgehen und sie verarbeiten. Gerade die Fähigkeiten von erkrankten Kindern werden da ab und zu unterschätzt. Natürlich sind sie eine besonders vulnerable Gruppe, da sie schon zu einem frühen Zeitpunkt in ihrem Leben mit einer sehr belastenden Diagnose und Therapie konfrontiert werden. Wir haben gehört, wie wichtig gute und ehrliche Kommunikation bei der Behandlung von bspw. einer Krebserkrankung ist und wie wichtig es ist, die Selbstbestimmung von Patient: innen zu respektieren. Auch das zählt für mich zur Menschenwürde. Dennis Wilke hat sehr offen und sehr privat über seine Arbeit, aber auch über seine familiären Erfahrungen mit Krebs gesprochen. Dafür noch mal ein herzlicher Dank! Ich hoffe, auch für Sie war viel Spannendes, Neues und Wissenswertes dabei. Wenn Sie noch mehr Interessantes aus anderen wissenschaftlichen Bereichen erkunden wollen, dann kann ich Ihnen alle bisher erschienenen Folgen der „Minds of Mainz“-Podcast-Reihe empfehlen.

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